Module 101: les fondements du partenariat patient

L'implication de patients partenaires dans les travaux de recherche favorise des soins et services de santé pertinents et utiles aux patients touchés par certaines conditions de santé. Les patients partenaires peuvent collaborer avec l'équipe pour vulgariser les messages clés et les communiquer à divers auditoires ainsi qu’aux responsables des politiques ou autres décideurs. Les patients peuvent également être des acteurs de changement dans leur milieu. Le module propose une compréhension et un historique de l'intégration des patients partenaires.

Public cible : Chercheurs, gestionnaires, patients partenaires, personnel de recherche et cliniciens

Intervenants :

• Geneviève David : Formée initialement en recherche fondamentale dans le domaine des sciences biomédicales à Montréal (Université de Montréal) et Boston (Harvard University), elle a travaillé ensuite dans diverses équipes de recherche en France (Université Paul-Sabatier, Toulouse) et au Canada (Montréal) dans les domaines de la génétique, la bioéthique et le partenariat avec les patients et le public. Geneviève possède également une maîtrise en administration publique de l’École nationale d’administration publique (ÉNAP) où elle s’est spécialisée sur la transformation numérique en santé dans le secteur public. Geneviève est impliquée dans divers projets de recherche comme l’évaluation de l’implantation du partenariat patient dans divers contextes de soins et de recherche, le développement de formation virtuelle pour les proches aidants et la mise en place d’une base de données de recherche sur le partenariat patient.
• Sylvain Bédard a entendu parler du mot transplantation pour la première fois en 1980, lorsqu’il a appris qu’il était atteint de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) une maladie du cœur qui venait d’emporter sa sœur de 18 ans. Sylvain luttera pendant 20 ans avant d’enfin obtenir un don de vie. Greffé cardiaque en 2000 et 2018, il a ensuite relevé le défi de grimper le Mont-Blanc (4 800 mètres). En décembre 2004, il est devenu le premier greffé cardiaque de l’histoire à grimper à plus de 6 000 mètres en Bolivie (mont Sajama, 6 500 mètres). Il a publié et raconté son histoire à la Société internationale de transplantation cardiaque et pulmonaire (ISHLT), à la Société canadienne de cardiologie (SCC), à l’Association canadienne pour la prévention cardiovasculaire et de réadaptation (ACRC), pour ne citer que celles-ci. Sylvain a affronté de nombreux problèmes de santé, allant de l’arythmie, à trois implantations de stimulateurs cardiaques, en passant par une embolie et une hernie discale… Mais toujours avec le sourire.