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Informations sur les billets

Types de billets La vente se termine Prix Frais Quantité
Inscription (OSBL, patients, réseau public) 22 févr. 2019 Gratuit 0,00 $
Inscription (sur invitation) 22 févr. 2019 Gratuit 0,00 $
Inscription (secteur privé) 22 févr. 2019 250,00 $ 16,23 $

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Détails de l'événement

7 h 30             Inscription (gratuite) : Hôtel Gouverneur Montréal, salons Sherbrooke 1 et 2, rez-de-chaussée

                          Petit déjeuner

8 h 30              Mot d’ouverture

8 h 35               Les patients ont parlé et proposent une Stratégie pour les maladies rares au Québec    

                         Mme Gail Ouellette

Présidente – directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines

                          Vice-présidente, Alliance des patients pour la

                          santé

9 h 20             L’évaluation des médicaments pour les patients ayant une maladie rare (titre provisoire)

                          Mme Sylvie Bouchard

                          Directrice, Direction du médicament

                          Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS)

10 h 05             Pause

10 h 30             Dans la réalité quotidienne des patients qu’est-ce qui se passe vraiment?

                         Panel

                         M. Yannick Brouillette, directeur général

                         Fibrose kystique Canada – Québec

                         Dr Serge Melançon, médecin généticien

                         Département de génétique humaine, Université McGill

                         M. Wilson Sanon, président – directeur général

                         Association de l’anémie falciforme du Québec

                         Mme Geneviève Solomon, coordonnatrice provinciale

                         Association des patients immunodéficients du Québec

           

11 h 45            Témoignage de Mme Marilyne Picard, cofondatrice de « Parents jusqu’au bout »

Députée de Soulanges, Adjointe parlementaire à la Ministre de la Santé et des Services sociaux

                          Mme Picard sera accompagnée de son conjoint.

12 h 25            Remerciements et mot de clôture

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Où et quand


Hôtels Gouverneur Montréal
1415 Rue Saint-Hubert
(Métro Berri - UQAM)
Montréal, QC H2L 3Y9
Canada

Vendredi 22 février 2019 de 07:30 à 12:30 (HNE)


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Organisateur

Alliance des patients pour la santé, Fibrose kystique Canada - Québec, Regroupement québécois des maladies orphelines

L’Alliance des patients pour la santé, le Regroupement québécois des maladies orphelines et Fibrose kystique Canada - Québec souhaitent que les patients atteints d'une maladie rare puissent bénéficier des meilleurs soins et services possibles. Nous pensons que le Québec doit se doter d'une stratégie intégrée pour les maladies rares pour assurer un meilleur accès aux traitements, aux médicaments et à la réadaptation dont les patients ont besoin. Quelque 500 000 Québécois ont une maladie rare. Ce Forum est une occasion unique pour lancer l'action en faveur d'une politique sur les maladies rares.

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